En una revisión sistemática sobre la comunicación clínica, Rodin et al. (2009) encontraron que la manera en que el clínico y el equipo se relacionan y se comunican con los pacientes tiene un impacto profundo sobre ellos y sus familiares, incluyendo su ajuste psicosocial, la toma de decisiones, el acuerdo con el tratamiento y la satisfacción con el cuidado. Los datos confirman que la comunicación es un proceso interactivo que debe contar con las necesidades y preferencias del paciente.
Hubo evidencia en la reducción de la ansiedad cuando se incluyeron deliberaciones sobre la expectativa de vida y el pronóstico, y cuando las técnicas que incrementan la participación del paciente en la toma de decisiones estuvieron asociadas con una mayor satisfacción. Por último, existe un creciente consenso en atención a las personas con cáncer sobre la conveniencia de ser valoradas en relación con su malestar físico y emocional, a fin de contemplar derivaciones a una atención psicosocial especializada.
Objetivos que orientan el trabajo del psicooncólogo
1. Facilitar la captación y control del distrés emocional o sufrimiento como sexto signo vital del paciente.
2. Crear un contexto social grato y de confianza, en el que el paciente y los familiares se sientan cómodos.
3. Facilitar que los profesionales del equipo tengan un trato validante y de respeto de los pacientes, de manera que estos resulten empoderados en su autonomía y en su capacidad para tomar decisiones.
4. Apoyar al resto de los profesionales del equipo en sus experiencias de afrontamiento de situaciones difíciles, en relación con la comunicación con familiares y pacientes, de forma que aquellos desarrollen mayor control y dominio.
5. Facilitar que los profesionales del equipo resulten responsivos a las necesidades y demandas psicológicas de los pacientes.
6. Apoyar en la creación de un contexto de trabajo validante y amortiguador del estrés para el equipo.
7. Mediar en los problemas y conflictos que surjan en las relaciones familiares – paciente y equipo.
8. Apoyar a los pacientes y familiares en la solución de problemas de índole psicológica.
9. Facilitar el control y dominio de cuantas situaciones interpersonales críticas surjan en la relación con el cuidado y atención de los pacientes y familiares.
10. Asumir en la práctica el rol de consultor en asuntos que tienen que ver con los procesos de comunicación y con los problemas psicológicos (depresión, ansiedad, etc.) que afecten al bienestar del paciente.
La comunicación es también una competencia clínica básica de los profesionales de la atención de salud. Lograr que la comunicación sea una competencia clínica básica requiere entrenamiento técnico planificado (Blech, 2012) y orientado por valores que estiman una relación más simétrica con el paciente. La atención de salud está experimentando un reetiquetaje notable de las relaciones entre el profesional y el paciente, desde la compliance, en la que el paciente había de seguir las instrucciones de su médico, hasta la adherence, en donde profesional y paciente son vistos como compañeros y socios que idealmente llegan a tomar decisiones de manera compartida.
El proceso de comunicación interpersonal acontece entre biografías personales con historia (Costa & López, 2006).
El modelo de la psicoeducación se ha ampliado desde los primeros trabajos hasta su aplicación a enfermos con diversas patologías mentales, tales como trastornos afectivos, trastorno bipolar, trastornos de la alimentación o trastorno por déficit de atención, entre otros, así como con familiares de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, principalmente con cuidadores de enfermos de Alzheimer y demencia (Losada – Baltar, 2004). Actualmente, las intervenciones psicoeducativas aplicadas al campo de la oncología se consideran uno de los procedimientos más efectivos para reducir el malestar emocional de los pacientes con cáncer.
Fundamentos de la intervención psicoeducativa en oncología
La intervención psicoeducativa es un programa de tratamiento que integra un conjunto de técnicas y estrategias de intervención basadas en el modelo cognitivo conductual, existencial, social y ecológico, entre otros. Su objetivo fundamental es facilitar y optimizar el proceso de adaptación del paciente con cáncer a su enfermedad. Para ello se tienen en cuenta las potencialidades cognitivas, conductuales, afectivas y sociales, estimulando su uso de forma adaptativa en el afrontamiento de la enfermedad y los tratamientos oncológicos.
A diferencia de los programas psicoterapéuticos, los programas psicoeducativos son breves y con objetivos más específicos, inmediatos y limitados. El enfoque psicoeducativo en oncología implica proporcionar al paciente y familia información básica sobre la enfermedad, síntomas característicos, diversas estrategias de afrontamiento y apoyo emocional. Además, incluye las estrategias de afrontamiento, habilidades de comunicación y de solución de problemas dirigidos y relacionados con la situación de enfermedad, todo ello con el objetivo de reducir el sentimiento de indefensión e inadecuación relacionado con la incertidumbre y la falta de información.
Cuando una persona es diagnosticada de cáncer, se necesita información adecuada que permita el afrontamiento adaptativo de la enfermedad. En cualquier caso, es necesario tener en cuenta la estrategia de afrontamiento y los recursos del paciente respecto al manejo de la información, si se quieren evitar situaciones en que tanto la carencia como el exceso de información resulten perjudiciales para el bienestar de este. La intervención psicoeducativa también se basa en el modelo ecológico de Bronfenbrenner de intervención (Torrico, 2002), donde la participación en el tratamiento de la familia y el entorno social del paciente están en relación directa con el éxito en el logro de los objetivos planeados. Abordamos dos modelos básicos de intervención psicoeducativa:
· Modelos psicoeducativos centrados en la información. Suelen ser breves, en torno a tres sesiones, y priorizan la transmisión de información acerca de la información, síntomas y tratamientos. Sin embrago, tienen una eficacia limitada, con una repercusión clínica escasa, al no modificarse actitudes y conductas respecto al afrontamiento de la enfermedad, control de pensamientos, apoyo emocional, etc.
· Modelos psicoeducativos centrados en la conducta. Se caracterizan por ser programas más largos que los anteriores, a partir de siete sesiones. Se prioriza en ellos el aprendizaje y práctica de las estrategias de afrontamiento de la enfermedad, centrándose en aspectos tales como la detección de pensamientos negativos, manejo de síntomas, reestructuración de prejuicios acerca de la enfermedad, control de ansiedad y estrés, etc. Además, incluyen actividades y tareas terapéuticas que complementan la información, habilidades de observación, análisis e intervención, que pueden llevar a cabo con sus propios recursos y en el medio cotidiano de su vida diaria.
Los modelos de intervención psicoeducativa incluyen a familiares y a otras personas involucradas en el tratamiento. A nivel familiar, la intervención psicoeducativa parece reducir considerablemente las sensaciones de estrés, confusión y ansiedad que suelen producirse dentro de la estructura familiar, y que pueden llegar a su desorganización, ayudando de manera significativa en la recuperación del paciente.
Componentes de la intervención psicoeducativa
a) Información y educación para la salud. El componente informativo es el elemento central de la intervención psicoeducativa, que no solo se centra en ofrecer información específica a los pacientes que tienen conceptos erróneos o falta de información, sino a todos aquellos participantes en el programa. La finalidad del componente educativo es reducir la incertidumbre y los sentimientos de indefensión y desesperanza producidos por la falta de información, tratando de incrementar la percepción de control personal sobre la situación. Sirve para encontrar significado a la experiencia. Por otra parte, se pretende incrementar la adherencia al tratamiento médico e instaurar hábitos de vida saludables, para que el paciente los incorpore en su vida cotidiana tras la experiencia con el cáncer.
La información aportada siempre estará en función de la finalidad, de los objetivos y del tipo de programa de intervención psicoeducativo a desarrollar, de tal forma que podrá versar sobre el cáncer, tratamientos, efectos secundarios, etc., o sobre las repercusiones emocionales de los mismos.
Para desarrollar este componente intervienen profesionales sanitarios de distintas disciplinas (Oncología Médica, Oncología Radioterápica, Ginecología, Fisioterapia, Psicooncología, Nutrición, Enfermería, Trabajo Social, etc.). Todos ellos conforman el equipo multidisciplinar que presenta la información al paciente con cáncer o a los familiares, información que se suele complementar con material bibliográfico adaptado a sus necesidades. Este material facilita el proceso durante la intervención y sirve como material de consulta y apoyo.
b) Entrenamiento conductual. La finalidad del componente dirigido al entrenamiento conductual es la reducción de la ansiedad y del estrés, ayudando a los pacientes a afrontar de forma adaptativa el impacto emocional del cáncer; facilitar la participación activa en los tratamientos, mejorando el cumplimiento de los regímenes médicos, así como ayudar en el manejo de los efectos secundarios del tratamiento (dolor, náuseas y vómitos, alteraciones del sueño, etc.).
Para ello, ofrece una conceptualización sobre el estrés psicológico basado en el modelo de Lazarus & Folkman (1984), donde el control del estrés comienza cuando el paciente es capaz de conocer y comprender los signos y síntomas de esta problemática. Para ello, es un requisito enseñar al paciente a reconocer las principales causas, síntomas y consecuencias del estrés. Se trabaja también de forma educativa, ayudando al paciente a identificar las causas personales del estrés, así como sus principales reacciones ante el mismo. Finalmente, el paciente aprende a utilizar diversas estrategias de control ante las situaciones personales de estrés o ante las reacciones fisiológicas, cognitivas o conductuales experimentadas ante dichas situaciones.
El entrenamiento conductual utiliza una gran variedad de técnicas (relajación muscular progresiva, imaginación guiada, visualización, respiración abdominal, relajación, meditación, etc.), dirigidas a reducir la ansiedad fisiológica y el malestar emocional del paciente y a mejorar su bienestar físico y psicológico.
c) Entrenamiento en habilidades de afrontamiento. Este elemento está ampliamente relacionado con el anterior, centrándose ambos en el control del estrés: manejo conductual y cognitivo, respectivamente. A través del entrenamiento en habilidades de afrontamiento se enseña al paciente a controlar el estrés, fomentando la utilización de estrategias cognitivas y conductuales activas y reduciendo el uso de estrategias evitativas. La finalidad es que el paciente use métodos eficaces para afrontar de forma adaptativa su enfermedad, su tratamiento y su vida en general.
Los métodos de afrontamiento activo – conductual incluyen todas las estrategias que el paciente lleva a cabo para ayudar a resolver problemas y sentirse mejor que son eficaces a corto y largo plazo: realizar ejercicio, cuidar la alimentación, participar en grupos de apoyo, buscar información, etc.
Los métodos de afrontamiento activo – cognitivo incluyen todos los pensamientos y las estrategias mentales que también ayudan a resolver problemas y sentirse mejor: aceptación de la gravedad del diagnóstico, pero no necesariamente de un resultado negativo, aceptar que puede haber otras opciones y buscarlas, aprender de la experiencia vivida, percibirla como un desafío y una oportunidad de cambio, centrarse en lo positivo, etc. De igual manera que los anteriores, estos métodos son eficaces a corto y largo plazo.
Hay diversos factores que son clave para un buen afrontamiento como la búsqueda de recursos (capacidad para buscar información y apoyo), la flexibilidad (cambio de estrategias ante la naturaleza cambiante de los problemas), el sentido práctico (las opciones y alternativas raramente se agotan) y el optimismo (la esperanza de un cambio positivo derivado de la experiencia vivida).
Los métodos de afrontamiento ineficaces se refieren generalmente a las estrategias de evitación. Estas incluyen tanto los comportamientos (consumo de sustancias o alcohol, comer o dormir en exceso, pasividad, etc.) como los pensamientos (negación de la existencia o gravedad de un problema) que son eficaces a corto plazo, pero no a largo.
La fase final de este componente o etapa integra el entrenamiento conductual y las habilidades de afrontamiento, aplicando lo aprendido a situaciones concretas relacionadas con la experiencia del cáncer (diagnóstico, alteraciones de la imagen corporal, sentimientos de miedo ante los tratamientos, reincorporación a la vida cotidiana, etc.), identificando las estrategias que son menos o nada eficaces y las que son más efectivas para el afrontamiento adaptativo de la enfermedad.
d) Apoyo emocional. La intervención psicoeducativa y la oportunidad de la intervención grupal permiten incluir todos aquellos componentes relacionados con la expresión emocional, la facilitación del desahogo de sentimientos y emociones, la comunicación terapéutica (preguntar, escuchar, empatizar, invitar a narrar lo sucedido, etc.) o el contacto físico, entre otros. Asimismo, se potencian el empleo de otros métodos de expresión emocional, tales como la escritura, el teatro, etc.
El énfasis se pone también en el incremento o mejora de los recursos de apoyo del paciente: familia, amigos, compañeros de trabajo, espiritualidad, religión, etc., así como el apoyo emocional a través de establecimiento de una relación de confianza y apoyo en un entorno seguro para el paciente.
Ámbito de aplicación de intervención psicoeducativa en el área de oncología
a) Intervención psicoeducativa dirigida a la preparación para la hospitalización y las intervenciones quirúrgicas. Estas intervenciones ofrecen al paciente información sobre la enfermedad y el procedimiento, así como sobre las estrategias de afrontamiento cognitivas y conductuales dirigidas a reducir la ansiedad y el impacto estresor que conlleva la cirugía.
b) Intervención psicoeducativa tras el diagnóstico de cáncer para mejorar la adaptación a la enfermedad. Está demostrado ser altamente efectiva en este periodo para mejorar el afrontamiento de la enfermedad y prevenir reacciones emocionales desadaptativas y trastornos psicopatológicos. Fawzy & Fawzy (2011) señalan que la fase de la enfermedad y el pronostico son factores importantes a la hora de determinar las metas globales y el formato de la intervención. Estos autores proponen que en las fases iniciales y de diagnóstico son más útiles las intervenciones breves, estructuradas y con componente educativo.
c) Intervención psicoeducativa dirigida al afrontamiento de los tratamientos médicos del cáncer, así como de sus efectos secundarios. Los programas de intervención psicoeducativa desarrollados en la fase previa al tratamiento, donde las necesidades de información de los pacientes son mayores, son más efectivos. En este apartado, las áreas de mayor aplicación de intervención psicoeducativa se han dirigido hacia la preparación del paciente para el afrontamiento de la quimioterapia (control de las reacciones condicionadas y otros efectos asociados, tales como: ansiedad, náuseas y vómitos anticipatorios, control de la fatiga, cambios en el aspecto físico, dolor, etc.).
d) Intervención psicoeducativa en la fase terminal de la enfermedad. La intervención psicoeducativa en cuidados paliativos se ha realizado principalmente con los familiares del paciente con cáncer, con dos objetivos prioritarios: proveer recursos y estrategias para aliviar el sufrimiento del paciente y dar respuesta a las necesidades emocionales del mismo y prevenir reacciones desadaptativas a lo largo del proceso de enfermedad y duelo patológico de los familiares.
Sin embargo, la intervención psicoeducativa es poco frecuente con pacientes en fase terminal de la enfermedad, porque las terapias de apoyo emocional son más apropiadas para este tipo de población.
Aplicación de un programa de intervención psicoeducativa en oncología
Para llevar a cabo un programa de intervención psicoeducativa con pacientes oncológicos es necesario establecer una metodología de intervención y adecuada planificación. Asimismo, deben también determinarse las necesidades de la población objeto de la intervención. Definir los objetivos terapéuticos, diseñar y planificar el tipo de intervención psicoeducativa y la evaluación en función de los objetivos establecidos, que serán herramientas necesarias desde el inicio del programa.
Procedimiento dirigido a la puesta en marcha de un programa de intervención psicoeducativa
· Justificación – fundamentación del programa de intervención.
· Objetivos del programa de intervención.
· Beneficiarios del programa de intervención.
· Planificación de la intervención psicoeducativa – plan de acción: selección de los contenidos y métodos.
· Ejecución e implementación del programa de intervención psicoeducativa.
· Procedimiento de evaluación.
La intervención psicoeducativa, además de proporcionar información al paciente, promueve cambios de actitud y conducta, elimina las concepciones erróneas asociadas a la enfermedad, y ayuda a los pacientes a regular su enfermedad, mejorando la adaptación a la enfermedad. En general, se observa una evolución en los contenidos de los programas, desde los informativos en los más antiguos, al ofrecimiento de estrategias y herramientas concretas en los más actuales.
Resulta evidente que es necesario contar con más y mejores trabajos, con mayores tamaños muestrales, evaluaciones y programas que pongan a prueba la eficacia de las intervenciones dirigidas a los pacientes y familiares. A partir de ellas, es posible elaborar programas cuyas características maximicen las probabilidades de obtener resultados positivos, mediante la delimitación de objetivos, y la selección de los participantes, contenidos y estructura (duración, frecuencia de sesiones, seguimiento, etc.), así como de técnicas apropiadas a los objetivos a desarrollar, a las sesiones y a las características de los pacientes y de los familiares.
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